Нашему сыну уже 8 лет, в 4 года ему поставили смертельный диагноз Мышечная Дистрофия Дюшенна. Болезнь при которой в организме нет белка дистрофина, который сохраняет его мышцы. Мышцы просто раз-рушаются, и наш сын умирает. Сейчас он перестал подниматься с пола, ему сложно ходить. Время очень ограничено, потому что к 9 годам Вань-ка сядет в инвалидное кресло, если он сядет начнет страдать дыхатель-ная система, ему нужна будет дыхательная поддержка. Самая главная мышца -сердце тоже страдает и может в любой момент остановиться. Сейчас мы собираем на препарат Элевидис стоимостью 2млн 900 тыс $. Лекарство, которое оставит прогрессирование заболевание, даст выра-ботку белка в организме, сохранит его состояние сейчас и спасет жизнь нашему сыну.
